Un día como cualquier otro, Hugo Naya, doctor en Ciencias Biológicas y científico responsable de la Unidad de Bioinformática del Instituto Pasteur de Montevideo, asistió a un control con la dermatóloga de su mutualista porque le habían salido unos lunares. En ese momento, cuando tenía 35 años, la profesional optó por analizar unas pequeñas manchas que tenía en las manos, notadas previamente por Naya, pero no les había dado trascendencia. Sin tomar ninguna muestra, porque no se precisa para este tipo de diagnóstico, su dermatóloga le comentó que tenía vitiligo. En diálogo con Sala de Redacción, Naya habló sobre el desencadenante, los tratamientos que hizo, la aceptación, la discriminación y la poca representatividad de personas con vitiligo que hay en los medios de comunicación.
La dermatóloga Magdalena Vola explicó a SdR que “en general las manchas aparecen en el dorso de las manos, los nudillos, las rodillas, los codos, los genitales, las axilas, alrededor de la boca y párpados”, pero también “pueden surgir en las cejas y dejar el pelo blanco”.
El vitiligo es una enfermedad cutánea y autoinmune que, según detalló la profesora adjunta de la Cátedra de Dermatología de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, consiste en que el cuerpo al defenderse de las células que dan pigmento a la piel -melanocitos-, produzca manchas blancas en diversas zonas del cuerpo. Explicó, además, que es una enfermedad autoinmune sin causa aparente y se dan en casos aislados.
Naya relató que con el tiempo, lo que comenzó como pequeños puntos en sus manos, se transformó en manchas blancas y se le extendieron desde la punta de los dedos hasta la mitad de la mano, y luego se dispersaron sobre sus muñecas y le surgieron otras en la cabeza, los párpados, la pera, el cuello, los pies y las rodillas. Cuando se le manifestó el vitiligo se encontraba en una situación de estrés, señaló a SdR, por lo que cree que ese puede haber sido el desencadenante: “estaba transitando la crianza de mi segundo hijo, mi situación laboral era inestable porque había decidido dejar mi trabajo para dedicarme a la academia y a mi carrera. El hecho de abandonar un empleo donde ganaba bien fue muy complicado y el estrés era muy fuerte”, recordó Naya.
A 20 años de su diagnóstico, el entrevistado comentó que ha realizado varios tratamientos: tomó pastillas con corticoides que no permiten que el sistema inmunitario ataque por error las células de la piel, pero no las consumió durante mucho tiempo debido a sus efectos secundarios (aumento del azúcar en sangre y las defensas bajas), y también probó ungüentos que disimulan el vitíligo, pero decidió no continuar utilizándolos porque sentía que en zonas sensibles como los párpados le ardía mucho, además no notaba resultados significativos.
“No existen tratamientos que sean 100% efectivos, que te eliminen las manchas. Los que hay te permiten disimularlas”, dijo la dermatóloga Vola, y agregó que habitualmente los dermatólogos recomiendan utilizar cremas para casos en los que las manchas están “muy diseminadas”. También se puede recurrir a tratamientos con cámaras de luz ultravioleta o directamente no se recomienda terapia. A su vez, mencionó que quienes padecen vitíligo deben tener cuidado con el sol ya que puede provocar que las manchas se expandan.
Naya considera que el proceso de aceptación es algo interno y que no puede responder si lo tiene asumido o no, porque en su cotidianidad no recuerda que tiene vitiligo. Si bien hay situaciones en las que se lo hacen notar, como cuando la gente “lo mira raro” o va a la escuela de sus hijos y sus compañeros le preguntan “¿por qué tenés cara de vaca?”; sostuvo que tiende a ignorar los comentarios y no le afectan a nivel psicológico. Igualmente, destacó que “es más importante lo que yo le puedo aportar a la sociedad que lo que la sociedad me puede aportar a mí”, en referencia a su labor académica.
A su vez, mencionó que el vitiligo es una enfermedad que no lo limita a desarrollar su vida personal y profesional, pero sí le sucede con el asma que padece desde los dos años. Sin embargo, comentó que la capacidad para manejar su mente es importante para “no limitarte a vos mismo y hacer lo que querés”.
Sobre las situaciones de discriminación, aseguró que son muy escasas e intrascendentes porque el entorno en el que se maneja [la academia] actúa de una forma respetuosa, al igual que las parejas que ha tenido. “Ya somos grandes, quizá es distinto si tenés vitiligo y estás en la etapa de la escuela o el liceo”, sostuvo el biólogo.
A medida que pasan los años varias marcas internacionales se han sumado a incluir en sus campañas publicitarias a personas con vitiligo y el doctor en Ciencias Biológicas lo valoró como un avance ya que “los medios de comunicación muestran los límites de lo aceptable”. Naya cree que “es imprescindible que se muestre toda la diversidad posible porque biológicamente nadie es igual entre sí, por lo tanto, crear estereotipos no es viable”. Finalmente, aseguró que “el marketing tiende a dirigirse a un público determinado”, y en ese sentido “la diversidad no le sirve”.
“Es imprescindible que se muestre toda la diversidad posible [en los medios de comunicación] porque biológicamente nadie es igual entre sí”
—Hugo Naya, quien tiene vitiligo y se dedica a la Bioinformática, evalúa el rol de los medios en la visibilidad de las personas con vitíligo.
Consultado sobre ¿qué le diría a una persona que fue diagnosticada con vitiligo?, respondió:
—Es muy importante buscar apoyo psicológico, quizá no profesional, aunque siempre depende de cada caso. Pero saber que contás con alguien como tu novio, tu esposa, tus padres, porque esconderse no te lleva a buen camino. No hay que esconderlo bajo la alfombra o buscar taparlo de forma superficial con maquillaje ya que uno en la interna sabe que el vitiligo está ahí, que te vas a sacar el maquillaje y va a seguir ahí. Te puede servir para lidiar con la sociedad, pero no para hacerlo con vos mismo. Esta enfermedad es algo con lo que vas a tener que convivir de por vida, vas a intentar echarle la culpa algunas veces, pero vas a terminar queriéndola y dándote cuenta de que no te limita, qué vas a poder hacer lo que quieras si te lo propones.
