La intolerancia al gluten es la principal característica de la enfermedad crónica autoinmune de la celiaquía. El gluten es una proteína que se encuentra en alimentos como el trigo, la cebada y el centeno, y su ingestión en las personas celíacas genera que se debiliten los vellos de su intestino. Ello provoca que las vellosidades no puedan atraer los nutrientes que el cuerpo necesita, como las vitaminas y el hierro, lo que puede generar desnutrición. Esto ocasiona un problema de deficiencia en el cuerpo, cuyos procesos fisiológicos no se dan de manera normal, lo que causa múltiples enfermedades y pone en riesgo a los sistemas reproductivo, cardiovascular y neurológico.
En diálogo con Sala de Redacción, Susana Tchekmeyan, presidenta de la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu), afirmó que los síntomas habituales de la enfermedad son distensiones abdominales, diarreas continuas, sequedad de vientre, rash cutáneo y pérdida de cabello. Ante la presencia de estos síntomas, para saber si la persona es celíaca los médicos pueden solicitar la realización de un análisis de sangre y una biopsia intestinal. En el caso de los niños, uno de los síntomas frecuentes es la falta de crecimiento, provocada por dificultades en la nutrición.
Tchekmeyan aseguró que en la actualidad es mas fácil descubrir si la persona padece esta patología, porque existe mucha información a través de las redes, la historia clínica electrónica y el Sistema Nacional de Integrado de Salud.
Problemas para acceder
Cuando las personas celíacas ya cuentan con un diagnóstico deben seguir una dieta compuesta por alimentos sin gluten, que no son de fácil acceso, tanto por su poca disponibilidad como por su alto precio. De todas formas, distintas empresas nacionales intentan lanzar productos con costos razonables para quienes padecen la enfermedad, por ejemplo, panificados. Además, hay empresas que lanzaron una cerveza para celíacos, quienes no pueden tomar las que son elaboradas con cebada.
La presidenta de Acelu manifestó que los precios son caros porque hay personas mal intencionadas que se aprovechan de esa condición. “Estamos lejos de llegar a un precio accesible para estos individuos”, dijo, y sostuvo que los productos importados tienen que pagar impuestos y llegan al consumidor final con un alto costo. Si bien los impuestos son iguales para todos los productos, explicó que como la población celíaca es menor se traen menos cantidad de estos alimentos y por eso no se consiguen buenos precios. En la industria nacional, los procesos de fabricación llevan controles que no son los mismos que los de un alimento común y, por lo tanto, encarecen el producto. Por ejemplo, los alimentos para celíacos y las manos que lo fabrican requieren de un control de gliadina de forma de asegurarse de que no contengan gluten, afirmó Tchekmeyan.
A pesar de que la ley que declara de interés nacional a la enfermedad celíaca hace obligatorio que el Ministerio de Salud Pública (MSP) tenga un registro nacional de quienes viven con esa condición, ello no ocurre. Tchekmeyan sostuvo que el MSP tiene registradas solo a 415 personas, mientras que Acelu cuenta a 15.000 en todo el país. “En este momento en Uruguay hay un subregistro de esta población y eso atenta contra varios procedimientos”, dijo la integrante de la asociación. Según señaló, muchas personas no tienen sospecha de la enfermedad y, por lo tanto, no consultan a un médico o presentan dificultades para acceder a los análisis de sangre y biopsias en prestadores de salud privados por su elevado costo. “Un día que sos celíaca y no tenes el diagnóstico es tarde”, aseguró la presidenta de Acelu.
Lo que falta
Tchekmeyan dijo que desde la asociación se pretende que los alimentos para celíacos tengan un precio razonable y accesible, además de contar con una sede física para crear una panadería de productos sin gluten. En suma, otro de los reclamos es lograr que el costo del análisis de sangre y la biopsia sea alcanzable para toda esta población, además de que otros tickets médicos para tratar la enfermedad sean gratuitos o con descuento. A pesar del apoyo de diversos actores políticos a la causa de los celíacos, ninguna de las medidas termina de concretarse.
Gabriel Gianoli, diputado del Partido Nacional, explicó a Sala de Redacción que se trabaja en un proyecto de ley que cuenta con el asesoramiento de médicos y plantea incorporar los reactivos para detectar la celiaquía a los análisis de sangre de rutina. De esa forma, en caso de dar positivo se pasaría a la biopsia intestinal, seguido de un diagnóstico médico y la indicación de una dieta apropiada. Según explicó Tchekmeyan, el tratamiento efectivo para esta patología es una rigurosa alimentación libre de gluten, que el individuo debe seguir de por vida. Solo de esa manera el paciente logra que su intestino elimine la toxicidad, las vellosidades vuelvan a su lugar y pase a ser una persona con “una condición celíaca”.
5 de mayo
Desde Acelu se realizaron distintas gestiones para conmemorar el Día del Celíaco, que se conmemora todos los 5 de mayo. La idea es iluminar el Palacio Legislativo el color verde de la asociación y también las letras que forman “Montevideo” en el Kibón, que se acompañará con una pancarta que diga “gluten free”, y también se iluminarán las intendencias de San José, Montevideo y Canelones. Además, el Casmu se convertirá en el primer prestador de salud privado que inaugure una policlínica para celíacos. Por su parte, Acelu mantendrá una reunión con la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados en la que expondrá sus reclamos.
