Hoy, 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El lunes la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR) montó en la explanada de la Intendencia de Montevideo (IM) una carpa para informar sobre los síntomas invisibles de la enfermedad, y hoy se instaló en la Plaza Matriz. Allí las personas que no padecen la enfermedad pueden experimentar algunas sensaciones de quienes sí la tienen.
“Este año el interés de EMUR radica en concientizar acerca de algunos síntomas ‘invisibles’ que presenta esta enfermedad, y lograr así un mayor impacto, que pueda traducirse en conocimiento fehaciente y actualizado al alcance de la población en general”, explicó a Sala de Redacción Andrea Prato, psicóloga de EMUR.
Una mochila con peso da la sensación de carga, pesadez, que algunos pacientes sienten cuando se levantan, una alfombra de plástico permite mostrar la sensación de caminar en un terreno que no está nivelado, hay también unas tobilleras que muestran la pesadez que sienten en las piernas, entre otros.
La enfermedad
La EM es una enfermedad multicausal, algunos de los disparadores más comunes son: el estrés físico y/o psíquico, la exposición a altas temperaturas, las infecciones y los traumatismos, entre otros.
Sobre las manifestaciones de la enfermedad, Prato indicó que “existen distintas presentaciones de la EM, la más frecuente es la denominada ‘recurrente-remitente’ o ‘por empujes y remisiones’, esto es, que el síntoma se presenta durante un período de tiempo, y luego tiende a desaparecer”.
Se caracteriza por presentarse de manera relativamente temprana en la vida de las personas. Cuando se diagnostica de forma precoz, es generalmente entre los 19 y 35 años. Las mujeres son más propensas a contraer EM que los hombres pero, según informaron integrantes de EMUR, se presenta de forma más agresiva en los hombres.
Prato expresó que en Uruguay son escasos los datos que circulan acerca de la EM “por parte del personal de salud son exiguas las aclaraciones y orientaciones, así como difícil el acceso a información clara, fehaciente y actualizada que pueda, en un lenguaje compartible y popular, explicar el funcionamiento de la patología”.
Los síntomas de la EM son varios y difieren según la persona: pérdida o disminución de la visión en uno o ambos ojos en forma sucesiva o simultánea, visión borrosa o doble, pérdida de fuerza en uno o varios miembros, sensibilidad disminuida o alterada, trastornos en el equilibrio, de la coordinación y la marcha, afectación de la concentración, dificultades para contener esfínteres, fatiga o cansancio crónico, dificultades sexuales, trastornos del sueño, afectación notoria del estado de ánimo y alteración de las funciones cognitivas.
“Los prejuicios y estigmatización social, en ocasiones desmotiva y ensombrece la proyección a futuro, sumiendo a la persona en un estado de desaliento y reproche, que poco aporta en la consecución de una vida digna” destacó Prato.
Esta enfermedad implica un consumo de fármacos de alto costo, cuyo tratamiento suele estar cubierto por el Fondo Nacional de Recursos (FNR). Sin embargo no están cubiertos todos los medicamentos, “en ocasiones es pertinente iniciar el proceso legal de un recurso de amparo, a fin de acceder a otras medicaciones que el FNR no cubre” expresó Prato.
Algunos testimonios
David Silva tiene 36 años, era uno de los pacientes que estuvo el miércoles en la explanada de la IM. En diálogo con Sala de Redacción recordó que le diagnosticaron la enfermedad el 3 de junio del 2012. Actualmente se encuentra relativamente estable, “el único síntoma visible que tengo es el temblor en una mano” expresó. En otros momentos ha tenido sensación de temblores, mareos, pérdida de visión, perdida de sensibilidad en la piel, sensación de quemaduras entre otros. Demoró casi tres años en poder recuperar la visión del ojo izquierdo, aunque al principio le dijeron que nunca la recuperaría. Al tiempo perdió la visión en los dos ojos “en ese momento me dijeron que mi vida no iba ser lo mismo, que tenía que empezar a estudiar braille y que buscara apoyo psicológico y de mis familiares” confesó. Estuvo dos meses ciego, pero se mentalizó que tenía que recuperarse y para sorpresa de todos, incluso de los médicos, volvió a ver.
Tania Pintos tiene 27 años, le diagnosticaron la enfermedad el 24 de junio de 2013. Sus síntomas coinciden con los de David y se le suma la falta de estabilidad, “a veces me caigo sin darme cuenta”, relató. Agregó que en el ómnibus no puede viajar parada, por lo que usa un carné que le permite viajar sentada. Ella también se encuentra relativamente estable.
Georgina Aratari tiene 52 años y le diagnosticaron la enfermedad en 1995. “Actualmente sólo tengo un síntoma, una electricidad que me corre del lado izquierdo, cruzado con la pierna derecha” comentó. Padeció los síntomas mencionados por David pero también incontinencia urinaria y espasticidad, que es la contracción muscular. “Es una enfermedad que se da por empujes y la medicación me ha ayudado a revertirlos; los empujes no siempre se recuperan totalmente” agregó. Nunca se dio por vencida, le gusta practicar yoga y lo hizo hasta cundo no podía mover la pierna: se la ataba y continuaba con su rutina.
