Los cuidados paliativos están reconocidos en Uruguay por la ley número 18.335 desde el 2008, mientras el plan nacional se creó en 2013. La ley dice que “toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública”.
En Uruguay se estima que son pasibles de recibir cuidados paliativos aproximadamente 17.000 pacientes nuevos por año (alrededor de 9.000 finalmente los reciben). Es un número que está calculado por índice de mortalidad y que puede modificarse si se comienza a analizar por enfermedades y no por mortalidad. Los cuidados paliativos comprenden la atención integral de pacientes y también de sus familias: no solamente se refiere a la atención de los aspectos físicos sino también a los psicológicos, sociales y espirituales.
La principal tarea que tienen los profesionales que trabajan en cuidados paliativos es la asistencia. Realizan un análisis de cada enfermedad, es decir, ver qué expectativa tiene el paciente y los problemas médicos que padecen, donde el dolor es uno de los más comunes. Los doctores se encargan de tratar todos esos síntomas y siempre hacen el ejercicio de pensar en los problemas que podría tener el paciente a futuro para poder prevenirlos o anticiparlos en caso de que eso suceda.
Gabriela Píriz, doctora y actual coordinadora del servicio de medicina paliativa del Hospital Maciel, en diálogo con Sala de Redacción explicó: “hacemos una asistencia integral valorando algunos aspectos básicos de temas psicosociales del paciente, algunas veces espirituales si hay formación específica”.
A quienes
Los pacientes con cáncer pasibles de recibir cuidados paliativos son aquellos cuyos tratamientos fracasaron: ya les hicieron radioterapia, quimioterapia, cirugía y el tumor sigue en progreso. Un ejemplo de esto podría ser un paciente que es tratado con quimioterapia y sufre mucho dolor, lo que hace que el paciente abandone la terapia. En otras patologías es casi desde que se diagnostica, como por ejemplo la esclerosis lateral amiotrófica que se trabaja en conjunto con un neumólogo, gastroenterólogo, fisioterapeuta, otorrinolaringólogo y una gran cantidad de especialistas desde el principio.
También reciben cuidados paliativos algunos casos de fibrosis pulmonar primaria, una enfermedad que evoluciona rápidamente desde el diagnóstico, así como otras enfermedades respiratorias, hepáticas y cardíacas. La patología renal comprende pacientes que tienen indicación de hemodiálisis pero que no entran en ese plan por padecer otras enfermedades (como la demencia o cáncer, entre otras razones). Esos pacientes también deberían ir a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos incluyen la asistencia por parte de un equipo especializado en el abordaje general de todos los síntomas y el acompañamiento familiar; esto implica el higienizar al paciente, cómo tender una cama y como alimentarlo si no puede comer por sus propios medios. Todos los cuidados básicos donde los enfermeros tienen un rol muy importante.
“Lo que sí es importante que tengamos claro es que en los pacientes que por ejemplo tienen cáncer, están en tratamiento y pueden tener síntomas, cuidados paliativos puede colaborar y trabajar con el equipo tratante. Eso es lo que se plantea: que se involucren. Es trabajar en conjunto con los médicos para que podamos darle mejor calidad de vida al paciente en todos los sentidos”, explica Píriz.
Acompañar a los pacientes
Píriz cuenta la historia de un paciente que ingresó a cuidados paliativos en su consultorio hace más de tres años con un tumor y con metástasis óseas múltiples: “hacía como ocho meses que no dormía, no comía, estaba con muchísimo dolor y eso lo llevaba a estar de mal humor, deprimido y había dejado de trabajar”.
Lo primero que hizo el equipo de cuidados paliativos fue sacarle el dolor. “El dolor es algo que nosotros manejamos muchísimo y se controló rápidamente. A ese paciente lo vimos muchas veces en su domicilio, durante bastante tiempo ya que era mejor que no se trasladara”, aclara la doctora. El paciente paralelamente realizó el tratamiento para su tumor primitivo y para las metástasis óseas, hasta que llegó un momento en el que quiso volver a trabajar mientras seguía con sus consultas.
En ese ínterin de tiempo el paciente tuvo una patología aguda y lo tuvieron que operar por un sufrimiento herniario: “lo ingresamos al hospital, lo operaron, lo acompañamos en todo el posoperatorio y volvió a su casa”. Esta es una historia que muestra cómo los cuidados paliativos funcionan gracias al trabajo de los equipos tratantes, que acompañan en diferentes lugares y situaciones.
“En el consultorio hay un equipo que va a seguir al paciente y no es el paciente quien tiene que adaptarse a lo que el sistema de salud manda”, explica Píriz y agrega que “con este paciente trabajamos indudablemente una cantidad de temas: desde la aceptación de la enfermedad o de una discapacidad que determina esa enfermedad, cómo poder adaptarse y qué trabajos se pueden hacer en base a eso”. “Entonces me parece muy interesante el caso ya que habla de la continuidad esencial que es nuestro principio, también del acompañamiento global del paciente, cómo va cambiando y nosotros vamos estando con él en diferentes etapas”, explicó la especialista.
“La palabra terminal no la usamos”
“En lo que estudiamos nosotros -que somos generaciones más viejas por así decirlo-, no tuvimos ningún tipo de abordaje en comunicación como tienen desde hace años las generaciones más nuevas, o sea nosotros tuvimos que aprender de cero técnicas de comunicación. Por ejemplo, cómo hacer una evaluación básica desde el punto de vista psicológico. Cuando entendemos o captamos que hay algún problema más importante, llamamos a la psicóloga o a la psiquiatra”, expone la doctora.
“La gran mayoría de los pacientes que está en cuidados paliativos sabe la enfermedad que tiene y la etapa en la que están, ya que se ven más débiles, más adelgazados” o con determinada sintomatología, explica Píriz. El equipo de cuidados paliativos se encarga de preguntarle al paciente delante de toda la familia sobre su pronóstico. “El paciente muy sabiamente nos dice: Yo estoy mal, adelgace 20 kilos. Me doy cuenta que tengo falta de aire, que tengo más síntomas, tengo más dolor, me parece que esto no camina, ya hice todos los tratamientos”. Según la doctora Píriz, esa técnica es mucho mejor que sentarse frente a un paciente y decirle que tiene cáncer estado 4 con metástasis, que los tratamientos fracasaron, que le quedan 6 meses de vida y que no hay nada más por hacer. “Eso es una práctica que nosotros por supuesto no hacemos y que sería deseable que ningún médico hiciera porque pronosticar el tiempo es una cuestión estadística, pero a veces se erra muchísimo y decir ‘no hay nada más para hacer’ es una mentira. Hay muchísimo para hacer, todo lo que hacemos nosotros es después de que un médico dice que no hay nada más para hacer”, declara la especialista.
“La idea del equipo es mejorar la calidad de vida de cada paciente, que no tengan síntomas o que tenga la menor cantidad de síntomas posible. Se trabaja con el paciente para que aprenda a aceptar la enfermedad que tiene, que trate de disfrutar y de solucionar todos los problemas que tiene, pero no pensando en la muerte y sí viviendo” explica la doctora. “Nos pasó una vez: a una paciente le habían dicho que a los tres meses se moría y a los tres meses hizo una complicación aguda, un cuadro agudo de abdomen. Como se cumplía en esa semana el plazo, la familia no quería operar. La paciente estaba bien, no se iba a morir, entonces la familia nos decía: si nos dieron tres meses y esta semana se cumplen los tres meses, cómo usted viene a decirme que la va a operar, se están ensañando con ella”.
El equipo de cuidados paliativos tuvo que convencer a la familia (“es una operación sencilla, va a mejorar y va a seguir viviendo lo que le toque vivir”): “fijate todas las consecuencias que tiene ponerle una fecha de vencimiento a la gente, que la mayoría de las veces no es así. Entiendo que se dice con un fin estadístico, pero habría que buscar otras formas de decirlo”, expresa Píriz
La mayoría de los pacientes de cuidados paliativos logra hacer ese proceso de aceptación. Y la mayoría de los familiares hace un duelo normal, seguido por el equipo de medicina paliativa que les redacta una carta de condolencia reforzando todo lo que hicieron por ese familiar. “Los pacientes fallecen en su casa”, explica la doctora. Hoy en día el equipo de cuidados paliativos liderado por la doctora Píriz tiene entre 160 y 170 pacientes que reciben los cuidados en su domicilio.
