La Ley 19.728 “Tratamiento de la fibromialgia” se aprobó en diciembre de 2018, pero sigue sin reglamentares. “Los mayores beneficios de la ley va a ser para las personas que trabajan, para que no puedan ser despedidas, además de que dejen de sufrir abusos” resumió en diálogo con Sala de Redacción, Claudia Souto, presidenta de la Asociación del Síndrome de Sensibilidad Central Internacional (ASSCI-Uruguay), que nuclea a personas con fibromialgia.
Esta enfermedad podrá ser causal jubilatoria, algo que va a determinar el Banco de Previsión Social (BPS), tal como dice la ley. Pero con la norma aprobada no alcanza. “La reglamentación es fundamental para determinar en qué casos la enfermedad es discapacitantes y en cuáles es incapacitante” agregó Souto.
El plazo de la reglamentación era de 120 días luego de aprobada la ley, tiempo que venció el 14 de abril; tres días antes la ASSCI-Uruguay fue recibida por autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP) pero según Souto “no sabían ni siquiera que la ley estaba para reglamentar, estaba encajonada”. Las autoridades reafirmaron la voluntad de reglamentar la ley, pero no se sabe cuándo va a hacerlo. Por lo pronto, la asociación espera ser recibida por la directora General de la Salud, Raquel Rosa. Souto considera que no se ha reglamentado por un tema político: “Sabemos que es un año electoral, por lo que nos puede beneficiar o perjudicar mucho”, dijo.
Una enfermedad invisible
La fibromialgia es una enfermedad compleja, puesto que tiene más de 100 síntomas, y muchos de ellos se manifiestan al mismo tiempo; afecta mayormente a las mujeres. Se dice que es una enfermedad “invisible” porque la persona siente fuertes dolores pero no suele tener manifestaciones visibles para el resto.
Los síntomas más trascendentes y frecuentes son: dolor generalizado en el sistema musculo-esquelético: “Es un dolor punzante, agudo, quemante que no se va con analgésicos” transmitió Souto. Otros síntomas son la fatiga, que no se va con el descanso, cefaleas, que en muchos casos son permanentes, y un fuerte nivel de estrés: “Las personas que padecen fibromialgia a pesar de tomar medicación para dormir no descansan” agregó. También padecen rigidez matutina, problemas gastrointestinales, cardiovasculares, ansiedad y depresión.
Conmemoración
El 12 de mayo fue el Día Internacional de la Fibromialgia; al día siguiente al mediodía ASSCI-Uruguay hizo una actividad en la Plaza de los Bomberos para celebrar y reclamar la reglamentación de la ley a través de una proclama. En ella, relataron que las personas con fibromialgia tienen que pasar años yendo a varios médicos para poder tener un diagnóstico porque se trata de una enfermedad poco frecuente y no hay análisis de sangre o radiografía que lo confirme; el diagnóstico es clínico. La asociación planteó que el desconocimiento de la enfermedad hace que la atención sea ineficiente e inadecuada y por eso, Souto pidió que “se formen profesionales” y que “se creen guías o manuales de atención en salud”.
Denunciaron también “los problemas graves que hay en el sistema previsional, fundamentalmente para las personas que están activas” reclamó Souto. Dijo que las personas quedan desprotegidas y sin ninguna prestación económica cuando deben certificase por largos períodos, porque el BPS suspende los subsidios arbitrariamente.
