Debido a la pandemia de covid-19, muchas de las actividades para conmemorar el mes de concientización sobre el trastorno del espectro autista (TEA) se realizaron de forma virtual. Una de ellas fue la jornada de actualización que organizó el Ministerio de Salud Pública el 2 de abril, en el marco del Día Mundial del Autismo. En esa instancia participaron autoridades y especialistas de la Universidad de la República (Udelar) y familiares de personas con TEA.
Una vez más se intentó concientizar sobre el tema y hubo espacio para trasladar inquietudes e incertidumbres. En particular, la doctora y profesora en psiquiatría pediátrica de la Udelar, Gabriela Garrido, habló de la necesidad de la detección cada vez más temprana del TEA, condición que afecta el sistema neurológico y de desarrollo. La docente explicó que uno de cada 100 niños en el mundo vive con TEA e invitó a reflexionar a la comunidad para lograr una sociedad inclusiva desde el punto de vista educativo, sanitario y se preguntó desde qué punto de partida se insertan en la sociedad.
Garrido planteó que es fundamental disminuir la “brecha” temporal entre que surgen las primeras preocupaciones de los padres y que llegan los diagnósticos médicos y subrayó que se debe “asegurar una educación inclusiva con estrategias que habiliten aprendizajes”. La doctora se mostró preocupada por las demoras en el diagnóstico, en el acceso a los tratamientos y el apoyo a las familias, la falta de las modalidades de inclusión educativa y social, y por la escasa consideración del tema en la adolescencia y la adultez.
El TEA se manifiesta con distintas intensidades, ya que se desarrolla con muchas variables, como falta de lenguaje, de expresividad, la carencia al manifestar algunos sentimientos y emociones como miedo o enojo. En relación a la educación, lo más acertado es trabajar en el desarrollo de habilidades, en la “habilitación” y en las capacidades que no se adquirieron previamente. Garrido enfatizó en que lo importante es enfocarse en el déficit para trabajar en la inclusión en la sociedad de quienes tienen TEA, por lo que ese déficit debe ser diagnosticado y superado. Los padres son los primeros en detectar que están frente a un “niño distinto” y muchas veces acuden a la medicina para buscar respuestas sin encontrar un diagnóstico eficiente. Este es un reclamo que los padres realizan y ellos son los primeros que “ven”, aclaró en la jornada la doctora Alicia Fernández, pediatra integrante del Área Programática de la Niñez del Ministerio de Salud Pública. “Los pediatras debemos escuchar más a los padres, en el 95% de los casos tienen razón cuando nos dicen que identifican algo distinto”, consideró Fernández.
La sociedad del descarte
Observar; ese es el verbo con el que todos los padres comienzan a contar sus historias sobre cómo encontraron conductas en sus hijos que los llevaron a pensar que podían tener TEA. Estos niños se sumergen a un mundo que no comprenden y en el que no juegan con las mismas reglas. En particular, no entienden su psicología, su lenguaje, su ludicidad ni sus emociones, por lo que no ven el mundo con los mismos ojos que otros niños. Para sus padres, son niños especiales y tienen su propia magia.
Cuando llega el momento de ingresar a la escuela y, por lo tanto, de socializar con otros niños, comienza un importante desafío, tanto para el niño como para sus padres. En algunas oportunidades llama la atención su conducta, su falta de interés, sus berrinches, su falta de motivación y hasta su distracción, sin mencionar los enfrentamientos con sus compañeros, que se sienten amenazados por estos “niños diferentes”. Si tienen suerte podrán ir a una institución privada, que en su gran mayoría no están preparadas para recibirlos. Si bien algunas dicen que sí, en la práctica se evidencia que no pueden abordar este tema con claridad. O podrán ir a centros educativos públicos, que no pueden negar el acceso a ningún niño, pero solicitan que quienes tienen TEA sean asistidos por acompañantes terapéuticos, lo que no siempre es posible para las familias, debido a su costo.
Entre los problemas que desafían a las familias está la necesidad de agilizar trámites engorrosos, como el acceso a las pensiones por discapacidad o la espera de dos o tres años para lograr subsidios para los tratamientos. Para la educación de los niños y niñas con TEA es necesario el acompañamiento terapéutico y muchas veces se enfrentan a un laberinto entre el Ministerio de Desarrollo Social y el Banco de Previsión Social (BPS). Por ejemplo, el BPS brinda lo que llaman “asistentes personales”, que no tienen la misma preparación que un “acompañante terapéutico”, lo que realmente necesitan los niños con autismo.
En primera persona
Delfina es una niña con TEA e Ignacio, su padre, reconoce cuándo a los compañeros de su hija les hablan en sus casas sobre integrar y cuándo no existe información, muchas veces por desinformación o por falta de empatía. De todas formas, dijo a Sala de Redacción que, en general, “los niños no discriminan, tienen una inocencia pura”.
Según cuenta, para los maestros es un desafío transitar junto a estos niños, ya que implica salir de su zona de confort para acompañarlos en el proceso educativo: este niño te va a retar, te va a enfrentar a un sin número de situaciones que, como adulto y como docente, hay que afrontar, resume. “Te das cuenta de quién quiere ser maestro, quién lleva la vocación en la sangre. Cuando encontramos un maestro que está dispuesto a colaborar, un maestro humano, que te entiende, que ve lo que luchas por sacar adelante a un hijo, se logran milagros y como recompensa estos niños te llevan en el corazón toda su vida. ¿Qué más puede pedir un maestro que un alumno lo recuerde con amor durante toda su vida?”, enfatiza. Por su parte, recordó la frase del científico uruguayo Clemente Estable, que decía que lo esencial es “aprender a aprender” y entiende que el maestro “debe ser pieza elemental de este aprendizaje”.
“Ese niño está inmerso en una sociedad que no lo percibe, que no entiende lo enriquecedora que puede ser su aceptación. Tienen tanto para dar”, lamenta Ignacio. Según agrega, para lograr el desarrollo de un talento y contribuir a la felicidad de una persona es necesario saber cuáles son sus bases. Se trata de una búsqueda para la inclusión, que, al mismo tiempo, forja una mejor sociedad, integradora y respetuosa, porque quienes son incluidos también tienen mucho para aportar a la comunidad, finalizó el padre de Delfina.
Los niños con autismo tienen mucho que ofrecer y pueden aportar a los demás desde su talento y, al mismo tiempo, la sociedad no debe perderse de sus aportes. El desarrollo social es un derecho y para que los niños puedan ejercerlo es necesario entenderlos y darles herramientas con fines éticos de igualdad. Al mismo tiempo, es importante cuidar siempre su emotividad y su entorno, al igual que colaborar con sus familias para orientarlas y acompañarlas en este proceso de aprendizaje, de forma en que sientan que no están solos.
