Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) una de cada 100 personas en el mundo es diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA). En Uruguay, aunque no existe un censo oficial que arroje estadísticas exactas, se estima que uno de cada 160 niños presenta esta condición del neurodesarrollo. En total, se calcula que afecta a entre 30.000 y 35.000 uruguayos.
Cuando te convertís en madre o padre, tan solo tres letras pueden cambiarte la vida: TEA. El diagnóstico en un hijo impacta a toda la familia, se convierte en una parte integral del vivir diario y desafía continuamente el rol de quienes ejercen la tutela que, a partir de ese momento, se suman a un grupo de personas cuya jornada laboral es de 24 horas, los siete días de la semana.
Este es el caso de Adriana Asiaín, de 42 años, presidenta de la Fundación En Red, una organización comprometida con la atención y el apoyo a niños con autismo. En diálogo con Sala de Redacción recordó el momento en que su hijo Francisco, diagnosticado dentro del espectro autista con altas necesidades de apoyo a los dos años y medio, fue evaluado por un psiquiatra que al observarlo durante cinco minutos escribió con un lápiz en una hoja: autismo.
A partir de ese momento Asiaín comenzó a formarse y leer sobre el TEA con el fin de buscar una explicación a lo que sucedía con su hijo, que hasta los dos años había tenido la evolución esperada. Tres años y medio después del diagnóstico, y tras atravesar una aflicción emocional, le “cayó la ficha” y comprendió que no se había permitido procesar lo que le estaba ocurriendo. Había volcado toda su energía en intentar revertir una situación que, en realidad, “era irreversible” y que la “acompañaría toda la vida”.
Uno de los mayores duelos que enfrentó fue relacionado con su carrera profesional. Con la mayor parte del tiempo dedicado a su hijo, tuvo que dar un paso al costado en su trabajo “porque entendían que no estaba rindiendo ni estaba enfocada como antes”, confesó.
Según la OMS, el TEA se refiere a un grupo de afecciones diversas que se caracterizan por presentar algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Sin embargo, el autismo no tiene rasgos físicos visibles, lo que ha llevado a Asiaín a enfrentar numerosas situaciones en las que “las personas juzgan el comportamiento” de su hijo “que no es el ideal para la sociedad y por eso hay momentos en los que las ganas de explicar y educar están presentes, pero en otros lo que te nace es llorar e irte”.
Gustavo Pariani, presidente de la Federación Autismo del Uruguay y padre de Genaro diagnosticado con TEA, comentó a Sala de Redacción que entiende las razones detrás del aislamiento, pero advirtió que es “lo peor que se puede hacer porque la soledad que atraviesan puede ser compartida con otros pares que se ven reflejados en la misma situación”.
El impacto del diagnóstico varía en cada caso. Según la Comisión de Expertos en Seguridad Social (CESS) este depende de tres factores principales: los recursos familiares disponibles en términos psicológicos, socioeconómicos y de apoyo social; el ajuste de la pareja, relacionado con la salud mental y la calidad de la relaciones conyugales y las características individuales del trastorno del hijo.
El caso uruguayo
Actualmente, el país carece de un organismo especializado exclusivamente en autismo que ofrezca diagnósticos, pronósticos, seguimiento de la evolución, provisión de herramientas inclusivas y orientación sobre derivaciones a escuelas y profesionales. Además, no hay un sistema sólido de apoyo para madres y padres. Esto despertó gran preocupación en Mariela Gavranic, psicóloga y fundadora de la Federación Autismo en Uruguay quien subrayó la urgencia de crear un Instituto Nacional para el Autismo donde las familias puedan acceder con sus hijos “y salir con un plan de seguimiento del diagnóstico completamente elaborado”. Según Gavranic, brindar apoyo en el tiempo adecuado es fundamental para el bienestar de las familias.
En relación a esto, Pariani destacó que aunque se ha avanzado en el ámbito médico el progreso no ha sido proporcional al ritmo en que aumentan los diagnósticos. “Hoy en día no hay psiquiatras especializados en TEA porque el autismo lleva bastante dedicación. Estamos en un debe muy grande en la sociedad en cuanto a formación de recursos humanos; llámese profesores, educadores, maestras”, afirmó.
Como presidente de la Federación Autismo del Uruguay, también destacó que su principal preocupación es fomentar la creación de asociaciones civiles de familias en todo el país, activas y fuertes, que reclamen y propongan soluciones, “porque es la manera en que los gobiernos van a dar respuestas a las demandas que tenemos” ya que “no hay avances si no hay organización”.
Muchas familias, especialmente aquellas en contextos socioeconómicos vulnerables, se sienten desamparadas frente a la realidad de criar a un hijo con TEA. La necesidad de priorizar los cuidados de sus hijos les impide, en muchas ocasiones, acceder a apoyo personal y psicológico que tanto reclaman. Las pensiones otorgadas a las familias a cargo, rondan los 17.000 pesos y resultan completamente insuficientes para cubrir las necesidades básicas, según denuncian las organizaciones con foco en el TEA. “Una madre que no puede trabajar porque su hijo requiere cuidados constantes no puede sostenerse con ese monto”, comentó Pariani, y la situación se agrava cuando “no pueden dejar a sus hijos por muchas horas con un asistente y hacer otras cosas en su rutina, porque no tienen como pagarles”.
Asiaín mencionó que dentro la Fundación En Red conoció numerosos casos de madres que han perdido sus trabajos, matrimonios y pasatiempos personales, ya que estas mujeres “se convirtieron en enfermeras, terapeutas, maestras y dejaron de tener vida propia, características que se reflejan en el estado emocional y físico”, señaló.
Según el Ministerio de Salud Pública, la efectividad de los tratamientos tiende a aumentar cuando toda la familia está involucrada en el proceso. Sin embargo, la realidad es otra. “Muchos papás se van porque se cansan y queda la mamá sola con su hijo y si no es la familia que le da una contención, se torna muy difícil”, concluyó Pariani.
