En junio de cada año, el color verde, que se asocia con la esperanza pero también es el símbolo característico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), no pasa desapercibido. Desde el año 1997 se fijó este día como el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo de crear conciencia y exigir la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de la enfermedad. A través de diversas líneas de acción como eventos, charlas académicas y difusión de audiovisuales, la fecha invita a una pausa para la reflexión. La organización uruguaya sin fines de lucro Tenemos ELA prepara cada año diferentes actividades para concientizar sobre la enfermedad y recaudar fondos.
Este año, en el salón Surraco del Hospital de Clínicas se realizó una jornada académica de actualización para médicos y personal de la salud. Contó con la participación de especialistas e integrantes del Centro de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Uruguay (CELAU) que funciona en el Hospital de Clínicas y brinda asesoramiento e información sobre la enfermedad desde una mirada integral. También se organizó un taller dirigido para familiares, cuidadores y personas que tienen ELA. La semana de actividades cerró con la obra de teatro “El/Ella: un viaje para reinventarse”, que cuenta la vida y el proceso de Teresita Pasek, uruguaya diagnosticada con ELA. La pieza teatral fue escrita y es interpretada por su hijo Eduardo Santos Pasek y transmite una historia enmarcada por el amor en contraposición al dolor.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad “que afecta el movimiento y el control de los músculos voluntarios”, explicó a Sala de Redacción la doctora en Medicina y Ciencias Biológicas, Laura Martínez-Palma. Se la califica de neurodegenerativa, ya que afecta progresivamente a las neuronas motoras que se encuentran en el cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal, lo que causa pérdida del control muscular. La ELA hace que las neuronas motoras, es decir, las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios, se deterioren de forma gradual y posteriormente mueran, lo que provoca debilidad y parálisis muscular.
Las motoneuronas se agrupan de dos formas: las superiores, que se localizan en la corteza cerebral y controlan los movimientos conscientes, y las neuronas motoras inferiores, localizadas tanto en el tronco encefálico como en la médula espinal, que tienen prolongaciones que contactan con las células de los músculos voluntarios. El daño que genera la ELA en las motoneuronas genera la pérdida de autonomía; “caminar, mover la cabeza, reírnos, tragar, cerrar los ojos, hablar, todo es controlado por músculos voluntarios”, afirmó Martínez.
El diagnóstico de la enfermedad se realiza a través de la historia clínica del paciente y de los síntomas que manifieste, no obstante, la ELA afecta de forma diferente en cada caso. Generalmente se somete a la persona a un examen físico-neurológico realizado por un neurólogo, ya que estos profesionales se encuentran capacitados para detectar ciertos indicios, pero “no hay ningún estudio específico”, sostuvo la médica.
Si bien se realizan investigaciones y actualizaciones frecuentemente, aún no se han podido establecer concretamente cuáles son las causas que desencadenan la enfermedad, lo que “hace que los tratamientos sean muy difíciles de encontrar”. La doctora expresó que es “difícil hallar una cura al no conocer las causas exactas“. Con el correr de los años y los distintos estudios, se logró comprobar que existe una causa hereditaria, sin embargo sólo afecta aproximadamente al 5% de los pacientes. Martínez explicó que la causa genética por sí sola no es suficiente: “que tengamos una alteración en los genes no hace que tengamos la enfermedad, se tiene que sumar algún otro factor ambiental”, como por ejemplo el tabaquismo, la frecuente exposición a toxinas químicas o a metales pesados. El 95% restante no presenta ningún antecedente familiar, por lo que es denominada como ELA esporádica.
La situación en Uruguay
En Uruguay se estima que la cantidad de personas que padecen la enfermedad es similar respecto a otras partes del mundo. Actualmente, el país cuenta con una prevalencia de 1,92 casos por cada 100.000 habitantes y una incidencia, es decir la cantidad de casos que aparecen año tras año, de 1,42 cada 100.000 habitantes, lo que equivale a que se detecten aproximadamente entre 50 y 60 casos nuevos cada año. “En todos los países en general existe una demora diagnóstica, es una enfermedad heterogénea; los síntomas no son iguales para todos”, dijo la doctora.
Actualmente no existe cura o tratamiento que detenga o revierta la ELA. A través de la atención de un equipo multidisciplinario conformado por fisiatras, neurólogos, neumólogos, cuidados paliativos, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, entre otros, se contribuye a retrasar la progresión de los síntomas y a mejorar la calidad de vida del paciente.
En este sentido, existen drogas que buscan reducir el deterioro del funcionamiento diario como el Riluzol o la Edaravona. Recientemente fue aprobado un nuevo fármaco en Canadá; sin embargo, en Uruguay solo hay disponibilidad de Riluzol, pero no está contemplado dentro del formulario terapéutico médico, que “es lo que obliga a los prestadores de salud a proporcionar la medicación a la persona”, señaló Martínez. Al no existir una obligación, los proveedores de atención médica niegan la droga al paciente, y es por eso que la gran mayoría debe costearlo por sus propios medios.
Incluso algunas veces los pacientes se ven vulnerados en su derecho de acceder a los cuidados paliativos. “La ELA es una enfermedad que desde el día uno debería tener un pase directo a paliativos”, puntualizó Martínez. Los cuidados paliativos intervienen desde el punto de vista biológico, social y espiritual, lo que requiere de un entrenamiento particular así como de habilidades para trabajar en equipo y abordar de forma terapéutica las diferentes áreas de cuidado desde la interdisciplinariedad. No alargan la vida ni acercan la muerte, sino que tratan de darle a estas personas, que tienen enfermedades que amenazan su vida, la mejor calidad de vida. Desde la sensibilización, la empatía y el acompañamiento, se intenta que el proceso sea más llevadero tanto para el paciente como para las familias.
Para Martínez, “es importante concientizar a la población de la existencia de esta enfermedad”, por eso es clave la comunicación para la difusión del conocimiento, pero también la actualización e investigación por parte del personal de salud.
Tenemos ELA
“La organización surge en el año 2014 con el diagnóstico de ELA de mi hermano”, expresó la presidenta de Tenemos ELA Uruguay, Carolina Rius. En ese momento, Martín se encontraba viviendo en España. Si bien su familia intentó convencerlo de volver a Uruguay, decidió quedarse, pero se planteó dejar un legado en su país natal. Fue así que nació la idea de crear una fundación y trabajar por los pacientes con ELA de Uruguay, ya que “en el resto del mundo había muchos más avances de los que había acá en cuanto al tratamiento y acompañamiento de la familia”, puntualizó Rius.
La organización busca visibilizar la enfermedad y que quienes la padecen deben recibir los cuidados y las atenciones correspondientes. La presidenta afirmó que “necesitan de la compañía y de la contención de todo el entorno ya que requieren una disposición diferente del contexto social en el que están inmersos”.
Pero también la organización lucha para “defender el derecho a la asistencia y a los medicamentos”. “El Estado no ha avanzado en nada, no brinda el medicamento, tampoco el respirador ni la silla neurológica”, afirmó la presidenta. A su vez señaló que “es gracias a la empatía de la mutualista o de los médicos tratantes” que se logra una atención mínimamente digna, ya que no hay desarrollo de políticas públicas que garanticen el acceso a la medicación ni a las terapias requeridas.
Es por esto que la organización ayuda a las familias que tienen que sostener la asistencia, ya que no reciben ningún tipo de prestaciones. Cuentan con equipos como respiradores, andadores o sillas de ruedas que se prestan a cambio de una colaboración mensual para el mantenimiento A medida que el individuo va perdiendo las habilidades para ser independiente, requiere horas de cuidado “que ni el sistema de salud ni el sistema de cuidado contemplan, por lo cual las familias asumen un alto costo por este tipo de enfermedad”, sostuvo Rius.
Así como los síntomas no son iguales para todos, las emociones tampoco. La pérdida de autonomía es física pero no mental, por eso hay que “darle a la persona la posibilidad y el espacio de tomar decisiones sobre su enfermedad y su final de vida”, destacó Rius, y agregó que “es importante la información y la concientización para tomar mejores decisiones”.
