Durante el mes de abril, algunos de los edificios y monumentos más emblemáticos de la capital como el Obelisco, la puerta de Ciudadela, la fachada de la intendencia o las letras de Kibón se iluminaron de azul por iniciativa de la Asociación Autismo Uruguay y la Intendencia de Montevideo (IM), en el marco de una campaña internacional de visibilización. Precisamente, desde 2008 este mes está dedicado a la concientización sobre el trastorno del espectro autista (TEA), a partir de una definición de la Organización de Naciones Unidas. El TEA es una afección neurológica y congénita permanente que afecta al comportamiento e interacción social de una persona y abarca al autismo, al síndrome de asperger y a los trastornos desintegrativo infantil y general del desarrollo, entre otros. Según estadísticas de la Asociación Internacional Autismo de Europa, afecta al 1 % de la población mundial, porcentaje que en Uruguay abarcaría a más de 30.000 personas
Al igual que el año pasado, la emergencia sanitaria impidió que se corriera la carrera 7k Por el autismo, organizada por la asociación y en beneficio del centro Lorena Wing, que trabaja con adolescentes y jóvenes con TEA. Sin embargo, la pandemia también incidió a niveles aún más profundos en las personas con autismo y sus familias.
Mariela Gavranic es licenciada en psicología y terapeuta cognitiva conductual formada en educación inclusiva y especial. Pero, sobre todo, es madre de Alfonso, un joven de 26 años con síndrome de asperger, quien aquel 13 de marzo de 2020 sintió “mucho miedo e incertidumbre” después de que se conocieron los primeros casos de covid-19 en Uruguay. Si bien la pandemia ha impactado a la sociedad en su conjunto, en personas con autismo debe agregarse la complejidad de su trastorno. “No están capacitados para entender y codificar la situación”, explicó Gavranic a Sala de Redacción, y agregó que “no tomó a nadie preparado, pero aún menos a las familias y al colectivo. No había anticipación y la persona con autismo precisa previsibilidad”.
La tecnología fue una aliada para superar el encierro. Gavranic explicó que las personas dentro del espectro autista se manejan muy bien con ella “porque es una cosa estática, apretás un botón y es enter. Eso a ellos los empodera y los tranquiliza, porque todo lo que sea estructurado, planificado, les baja mucho la ansiedad”. Las nuevas tecnologías son muy importantes porque abren el mundo de las personas con autismo, pero siempre tiene que haber “una figura sombra”, es decir, alguien monitoreándolos de cerca. Por eso, en Uruguay las personas con TEA severo pueden acceder a una asistencia personal estatal a través del Programa Nacional de Discapacidad (Pronadis) del Ministerio de Desarrollo Social, en función de lo que establece la Ley 18.651. Un porcentaje de esta asistencia la cubre el Estado y, según el rango de los sueldos de las familias, puede llegar a ser totalmente gratuita.
Impactos del aislamiento
Quedarse en casa implicó el abandono de muchas actividades durante la pandemia, y para las personas con autismo ello trajo algunos problemas. La encargada del Centro de Psiquiatría Infantil del Hospital Pereira Rosell, Gabriela Garrido, habló sobre el impacto de la reducción de la movilidad en personas autistas durante una conferencia del Ministerio de Salud Pública. Garrido compartió datos de un estudio nacional, que muestra una mayor frecuencia del TEA entre los seis y los 12 años (75%) y en el sexo masculino (84%) por sobre el femenino (16%). 35% de los encuestados para el estudio manifestó un incremento en conductas disruptivas para mitigar la ansiedad -a veces producto de su sensorialidad extrema o de situaciones por fuera de su esquema- dándose golpes, pellizcos, mordiscos, empujones, además de mostrar un excesivo miedo a enfermar.
A pesar de estas estadísticas, Raquel Navarro, directora ejecutiva de la Asociación Autismo Uruguay, habló con Sala de Redacción e insistió en que hay que separar el autismo leve del moderado y severo, debido a que en el espectro se engloba un conjunto de trastornos tan diverso que “si comparamos ambos extremos no encontramos prácticamente nada” en común. Las personas con autismo leve son las más perjudicadas por el confinamiento, puesto que se trata de alguien que puede socializar en ámbitos comunes y concurre a la escuela, liceo o facultad y trabaja. “Ellos están haciendo un enorme esfuerzo para poder adaptarse y encajar en un mundo que les resulta demasiado difícil de comprender”, explicó Navarro.
En tiempos normales, quienes tienen TEA deben luchar “contra la discriminación, la incomprensión y el bullying“, continuó la licenciada, y explicó que la pandemia fue un obstáculo en el proceso de socialización. “Si de un día para el otro le vas restringiendo su acceso al estudio, a los grupos, la persona siente un alivio al no someterse a esa presión y se corre el riesgo de que empiece a sentirse más cómoda así y retroceda”, fundamentó. Entonces, si una persona con TEA se ve obligada a retraerse en su hogar, tarde o temprano involucionará de una situación leve a moderada.
Visibilizar
Por otro lado, para las personas con autismo severo y sus familias la pandemia implicó seguir viviendo en su normalidad, que de por sí implica restricción, excepto por las familias que pueden costearse un colegio especializado. “Ellos no salen, se evitan las reuniones porque todo es conflicto y dificultad. Estas personas tienen que aprender la vida como si fuera un libreto, como si fueran un actor, y así saben cómo comportarse en determinadas circunstancias”, explicó la directora. Pero la vida no es un libreto y se está improvisando todo el tiempo. Por lo tanto, cuando algo se sale de la normalidad inevitablemente surgen las dificultades y muchas veces son las propias familias las que, sin darse cuenta y para evitar situaciones incómodas, se van encerrando en su pequeño espacio “y no salen de ahí: una vueltita a la manzana y se vuelve”, agregó.
“La sociedad debería reflexionar sobre lo que significa estar recluido, encerrado, sin trabajo, sin recursos. Esa es la vida del autismo moderado y severo”, lamentó Navarro, y agregó que el aburrimiento para el TEA “es veneno”. Su cerebro necesita estímulo y, con o sin pandemia, la familia “no debería dejarlos encerrados”, señaló. En ese sentido, caminar es una de las actividades más recomendables durante la pandemia y también es necesario mantener rutinas o construir otras que se ajusten a este nuevo escenario. “Cada cosa nueva que hacemos aumenta nuestra capacidad cerebral y mejora nuestras conexiones neuronales”, indicó.
Gavranic advirtió que “no está bueno que hoy la persona autista salga para recrearse o para socializar”, porque el riesgo de contraer coronavirus es mayor para ellos. “Imaginate a una persona con autismo internada, transitando un grado de covid-19 importante, donde hay que intubarla y estar en ambientes que no comprenden”, completó. “Si hay que encerrarse todos, las personas con discapacidades también. Es preferible que se esté un mes sin socializar, o los meses que sean”, concluyó. Para paliar esa situación, “en el hogar la familia puede ser creativa, preparar el ambiente, bajar los distractores”, sostuvo. Eso es lo que se conoce como ajustes razonables, es decir, adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada sobre los acompañantes para garantizar a las personas con discapacidad las condiciones adecuadas para desenvolverse en sus propios ambientes.
Este año, las actividades de abril pusieron el foco en la visibilización del autismo: “La gente se pregunta por qué el color azul [de las intervenciones] y empieza a averiguar”, explicó Navarro. En suma, consideró que el mayor problema para lograr una mayor concientización es “la invisibilidad del autismo”, que “no se ve y, por lo tanto, no se entiende”. De todas formas, advirtió que Uruguay parece estar incluso un paso más atrás, ya que hay pocas respuestas y “todo cuesta mucho”. Al respecto, mencionó que en el sistema político existe la misma falta de conciencia que en el resto de la sociedad y lamentó que Uruguay sea un país en el que “no es fácil trabajar”, lo que es incluso más difícil en “el mundo del autismo”, donde ya de por sí “no hay nada que sea demasiado favorable”. Sin embargo, para Gavranic es importante destacar que, de a poco, Uruguay está dando muy buenos pasos “hacia un autismo más digno, más empoderado, de muchos más derechos. Pero estamos a años luz. Nos falta caminar, caminar y caminar”, finalizó.
